Il 2 Aprile è stata la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo ed è tra l’altro stata l’occasione, a livello nazionale, per rinnovare da parte del Ministero della Salute l’impegno verso un modello di intervento sempre più integrato basato su continuità assistenziale, personalizzazione dei percorsi ed integrazione in ambito socio/sanitario territoriale.
I disturbi dello spettro autistico sono un insieme eterogeneo di alterazioni del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi in cui sono incluse le variazioni sensoriali.
La diagnosi viene fatta con la clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata. Le caratteristiche del disturbo sono spesso eterogenee sia in termini di complessità e severità ed oltretutto possono variare nel tempo.
Frequenti sono inoltre le comorbilità neurologiche, psichiatriche, mediche che vanno quindi eventualmente valutate e pesate per poi essere corretti negli interventi.
Una legge nazionale del 2015, Disposizione sulla prevenzione, cura, riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico ed assistenza alle famiglie, è quella che indica gli interventi necessari a garantire non solo la tutela della salute di queste persone ma anche il miglioramento delle loro condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale e nei contesti lavorativi. Con questo obbiettivo è stato successivamente istituito un Fondo per la cura dei soggetti autistici che tra l’altro ha portato ad oggi ad un accordo di collaborazione tra Ministero della Salute ed Istituto Superiore di Sanità.
I primi dati raccolti quindi a partire dal 2016 e conclusi del 2018 hanno indicato che la prevalenza di questo stato autistico è di circa 1,35% nei bambini tra i 7/9 anni, dati invece più recenti (2021) parlano di 1 su 142 nella popolazione 0-17.
Tutti i dati più recenti indicano comunque che la maggior attenzione verso il mondo autistico ha determinato una progressiva diminuzione dell’età di prima diagnosi.
Le linee guida scaturite da questi lavori hanno portato quindi a creare uno strumento di supporto a disposizione di tutto il personale specializzato coinvolto utile ad adottare quegli interventi che offrano il miglior bilancio tra benefici ed effetti indesiderati.
Grande tema ad esempio quello dell’utilizzo dei farmaci per evitare che questi ultimi siano l’unica risposta all’autismo e vengano invece utilizzati solo quando necessario ed in ogni caso non con tempi indefiniti ma all’interno di una presa in carico globale.
Per capire che cosa si intende per professionisti coinvolti basta leggere l’elenco riportato proprio nelle Linee Guida: psichiatra, psicologo, esperto di management sanitario e reti cliniche, epidemiologo clinico, educatore, psicofarmacologo, neuropsichiatra infantile, pedagogista, genitore della persona con spettro autistico, economista sanitario, medico di medicina generale, pediatra, logopedista, terapista della neuropsicomotricità.
Ho voluto trascrivere l’elenco intero perché meglio di ogni commento, fa capire come ci troviamo di fronte ad un mondo molto complesso, probabilmente ancora con tante zone d’ombra, che richiede un intervento ampio ed articolato, non è una malattia per la quale si ipotizza una terapia specifica chirurgica o farmacologica, ma una condizione di esistenza atipica con una probabile componente genetica, famigliare, sulla quale anche l’ambiente può avere un effetto.