Di fronte a una platea gremita nella Sala Montanari, Orietta si è presentata il 17 maggio scorso a un pubblico di parenti, amici e conoscenti, narrando la sua non facile storia: la malattia raccontata a fumetti, attraverso un libro di piccole dimensioni dalla copertina blu-grigio, ben illustrato internamente che propone “Un progetto di Cura possibile”.
Chi è Orietta? È una moglie fedele, una mamma amorosa, una donna intelligente e premurosa – già provata più volte dalla vita – che è stata anche una professionista attiva ed efficiente. Sì, perché ora le sue abilissime mani di valida estetista e di persona creativa in numerosi settori, hanno trovato un inciampo che si chiama SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Con modalità colloquiale, come fossimo tutti nel salotto di casa sua, ha iniziato a raccontare quanto circa tre anni fa le succedeva: la perdita progressiva delle forze, uno stato di stanchezza inusuale per lei, la difficoltà a mettere la chiave nella toppa o addirittura a non riuscire ad affrancare i panni stesi perché le mollette “scappavano”. Cosa mi sta succedendo, si chiedeva continuamente Orietta, fino ad arrivare alla necessità di un ricovero ospedaliero e alla fredda diagnosi della “patologia determinante il danno irreversibile dei suoi motoneuroni, forma degenerativa per la quale come saprà purtroppo non esiste allo stato attuale alcuna cura…anche se possiamo onestamente affermare che molteplici sono le ricerche in corso…”
Orietta si è sentita come se una montagna le si sgretolasse addosso… “NON È PO-SSI-BI-LE!” è stato il suo grido di dolore…e così tra una frustrazione e l’altra, tra una domanda, un urlo, un’opposizione ha iniziato la girandola dei pareri medici, delle diverse proposte terapeutiche, dei continui dubbi, ma sempre pronta a non “lasciarsi andare”, perché la domanda di senso di ciò che le era accaduto continuava a martellare nel suo animo. Il carattere determinato e resiliente, allenata all’abnegazione già dai suoi genitori – come riferisce lei stessa – l’ha condotta a non arrendersi e a trovare in un Centro varesino di Cure Integrate una iniziale risposta alle sue domande. Di giorno in giorno vi è stato un suo progressivo coinvolgimento a lasciarsi curare dal punto di vista psicorelazionale, con l’aiuto e il sostegno di un’intera équipe. Ed è così che nasce il libro-fumetto presentato all’incontro. Orietta, che si autodefinisce Octavia la Piovra, seguirà un percorso con la Dottoressa Equindi (anche qui nome d’arte): è il suo viaggio, che – come lei stessa scrive – ha interpretato al massimo il modello performante della vita.
Continua Orietta nella prefazione del testo: la scelta di sentirsi rappresentata da una piovra, Octavia, correla con la struttura biologica di un soggetto con tre cuori, un cervello e una rete di neuroni distribuiti negli otto tentacoli, atti ad occuparsi e destreggiarsi contemporaneamente su molti fronti del quotidiano. La scelta di una versione fumetto intende alleggerire il racconto di una malattia pesantissima che ti fa sentire in gabbia. La narrazione vuole dare voce a sentimenti e sensazioni che i malati di SLA sperimentano, ognuno con il proprio vissuto, uniti dal percorso di diagnosi e prognosi. Intende essere d’aiuto a chi non riesce ad ascoltarsi e ad esprimersi, ai caregiver e a tutto il personale sanitario che ruota intorno al malato. Le immagini e i testi sono una provocazione per ogni lettore, libero di interpretare e risuonare sul viaggio d’anima di Octavia.
E dopo aver ascoltato la testimonianza sofferta e commovente di Orietta/Piovra Octavia, che ha saputo con il sorriso trasmettere al pubblico la forza e la lucidità con cui ha affrontato i momenti bui, a nome dei lettori esprimo la più sincera partecipazione, manifestandole sostegno e affetto. Grazie Orietta!