Società

CURARE SENZA GUARIRE

DEDO ROSSI - 21/05/2021

Consulenza psicologica a paziente e familiari

Tutto era partito da Trieste. Nel 1961, nell’ Aula magna del Liceo Dante Alighieri, Federico Milcovich (da trent’anni costretto su una carrozzina a causa di una distrofia muscolare) aveva presentato il suo progetto per un’associazione che si prendesse finalmente cura dei problemi di chi è affetto da una patologia come la sua, allora quasi sconosciuta. Era nata così l’UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), con lo scopo di promuovere la ricerca, di favorire l’inclusione sociale grazie alla lotta alle barriere architettoniche, mettere in cantiere progetti specifici per chi è affetto da questa malattia.

La distrofia muscolare – lo diciamo in parole semplici, tanto per intenderci – è una malattia muscolare rara, a trasmissione genetica, che provoca la perdita di forza muscolare, fino all’impossibilità di camminare e alla compromissione di molte altre funzioni. E di distrofie ne esistono di vari tipi, la più frequente è la distrofia muscolare di Duchenne. Senza addentrarci in spiegazioni specialistiche non di nostra competenza, possiamo dire che i muscoli colpiti nelle distrofie muscolari più diffuse sono prevalentemente i muscoli degli arti inferiori, delle braccia e quelli respiratori toracici.

L’associazione ha da subito un rapido sviluppo, proprio perché risponde ad un’esigenza fino a quel momento non adeguatamente seguita. Nascono in Italia, negli anni, 65 sezioni. E Varese è in prima linea. Nel 1969, a Casciago, nella struttura accanto alla sede di un’altra associazione, l’AIAS (Associazione italiana assistenza spastici), grazie all’impegno della dottoressa Moroni, nasce la sede varesina della UILDM (trasferitasi poi, anni dopo, a Gorla Maggiore, con la presidenza della dottoressa Rosalia Chendi, fisiatra, attualmente in carica).

“Serviva un giovane medico – racconta il dottor Carlo Bianchi, fisiatra, oggi tra le figure di riferimento di questa associazione – E nel 1978 ho avuto il primo contatto. Mi affascinava questo campo medico che allora era ignorato. Nel corso universitario di medicina, di quell’epoca, non si parlava neppure di distrofia muscolare”. Racconta l’inizio e la passione per questa avventura umana e professionale che lo vede ancora in prima linea ancora oggi che ha raggiunto la pensione.

Specializzatosi in questo campo, il dottor Carlo Bianchi ha sempre più approfondito la conoscenza di queste malattie genetiche. “Dopo anni di collaborazione, l’associazione aveva deciso di investire su di me e aveva coperto le spese per i miei studi negli Stati Uniti nel 2001 e 2002, presso l’Ospedale Universitario di Newark, nel New Jersey, con il dottor John Bach, tra i massimi esperti del settore”.

Nella distrofia muscolare, malattia ancora oggi che non ha una cura che porta alla guarigione definitiva, è necessario monitorare con continua attenzione alcune funzioni vitali che possono risultare compromesse nel decorso della malattia. Tra queste domina la funzione respiratoria che è a rischio di crisi acute. Proprio grazie all’esperienza americana con il dottor Bach, che aveva creato un approccio innovativo nelle metodiche di ventilazione e assistenza alla tosse, il dottor Bianchi ha messo a punto un protocollo che valorizza l’importanza dell’assistenza domiciliare per smascherare prima possibile tutti i segnali di insufficienza respiratoria prevenendo le crisi acute, che possono mettere a rischio la vita del malato.

È nata così nel tempo una équipe formata, oltre al dottor Bianchi (fisiatra, oggi in pensione, che presta la sua opera come volontario), dalla dottoressa Sara Clobas (fisioterapista respiratoria), dalla dottoressa Maria Grazia Lischetti (medico psicologo), con la collaborazione del dottor Antonio Satta (pneumologo) che “legge e referta” a titolo gratuito i tracciati delle registrazioni notturne della saturimetria (misura dell’ossigenazione del sangue) che verranno poi inviati, per una valutazione, ai centri pneumologici che hanno in carico i pazienti. UILDM Varese ha stipulato un accordo con questi Centri clinici specialistici per le Malattie Neuromuscolari rare proprio per aiutare i malati attraverso lo scambio reciproco di dati clinici utili al loro percorso di malattia.

Tutto questo permette di seguire a domicilio i malati (con/senza ventilatore meccanico), ricorrendo a controlli di parametri respiratori, evitando il loro spostamento, riducendo così la necessità di un loro accesso agli ospedali, con l’obiettivo di smascherare i segni subdoli di una alterata funzione respiratoria permettendo così di anticipare il più possibile ogni intervento specialistico pneumologico.

Il protocollo valutativo dà importanza anche alla misura di efficacia della tosse, intesa non come sintomo, come normalmente curato nella pratica clinica corrente, bensì come funzione da valorizzare e potenziare in un programma di fisioterapia respiratoria. La tosse debole, infatti, è causa di accumulo esagerato di secrezioni bronchiali con inevitabile marcata difficoltà respiratoria e conseguente di necessità di cura in reparto ospedaliero di terapia intensiva.

 Il servizio domiciliare della UILDM Varese è molto apprezzato da pazienti e famigliari e l’inserimento di una psicologa-medico rappresenta un sostegno di grande rilievo e utilità per loro. Tutto questo permette di realizzare in modo ancora più completo l’impegno di “curare senza guarire”, con cui è necessario affrontare questo tipo di malattie.

La complessa strutturazione del servizio è stata resa possibile dal sostegno della Fondazione Comunitaria del Varesotto che ha fornito un importante contributo economico per l’acquisto di strumentazione medica, per la copertura di costi, non tutti coperti dal Servizio Sanitario Nazionale (in particolare le consulenze fisioterapiche e medico-psicologiche) e per il servizio di trasporto dei pazienti verso le strutture ospedaliere, grazie al supporto di volontari che svolgono questo servizio.

Nota: Chi è interessato ad aiutare questo progetto fornendo un sostegno economico può farlo tramite un bonifico sul CC della Fondazione Comunitaria del Varesotto IT87 N032 3901 6006 7000 1966 911 Intesa San Paolo con la seguente causale: “Donazione Progetto 2020-0169 A domicilio, respiro e vita organizzazione UILDM odV sezione di Varese eseguita da cognome e nome”.